Contents [show]
Bahawa pengumuman daripada Diagnosis sindrom Down berlaku semasa mengandung atau semasa lahir, ibu bapa yang mempunyai anak sindrom Down sering melaporkanperasaan yang sama ditinggalkan dan kecewa pada pengumuman kecacatan. Banyak persoalan bermain di kepala mereka, terutamanya jika mereka tidak biasa dengan sindrom Down, yang juga dipanggil Sindrom Down : apakah tahap kecacatan anak saya? Bagaimanakah penyakit itu menampakkan dirinya setiap hari? Apakah kesannya terhadap perkembangan, bahasa, sosialisasi? Struktur manakah yang perlu diambil untuk membantu anak saya? Adakah sindrom Down mempunyai apa-apa kesan kepada kesihatan anak saya?
Kanak-kanak yang mesti diikuti dan disokong lebih banyak
Walaupun ramai penghidap sindrom Down mencapai tahap autonomi tertentu pada masa dewasa, sehingga kadangkala boleh hidup bersendirian, kanak-kanak dengan sindrom Down memerlukan penjagaan khas, untuk menjadi, kemudian, autonomi yang mungkin.
Di peringkat perubatan, trisomi 21 boleh menyebabkan penyakit jantung kongenital, atau kecacatan jantung, serta kecacatan pencernaan. Jika penyakit tertentu kurang kerap dalam trisomi 21 (contohnya: hipertensi arteri, penyakit serebrovaskular atau tumor pepejal), keabnormalan kromosom ini meningkatkan risiko patologi lain seperti hipotiroidisme, epilepsi atau sindrom apnea tidur. Oleh itu, pemeriksaan perubatan yang lengkap diperlukan semasa lahir, untuk mengambil stok, tetapi juga lebih kerap semasa hidup.
Mengenai perkembangan kemahiran motor, bahasa dan komunikasi, sokongan oleh beberapa pakar juga diperlukan, kerana ia akan merangsang kanak-kanak dan membantunya berkembang sebaik mungkin.
Oleh itu, ahli terapi psikomotor, ahli fisioterapi atau ahli terapi pertuturan adalah pakar yang mungkin perlu berjumpa dengan kanak-kanak dengan sindrom Down secara berkala untuk maju.
CAMSP, untuk sokongan mingguan
Di mana-mana sahaja di Perancis, terdapat struktur yang mengkhusus dalam penjagaan kanak-kanak berumur 0 hingga 6 tahun kurang upaya, sama ada mereka defisit deria, motor atau mental: CAMSP, atau pusat tindakan medico-social awal. Terdapat 337 pusat jenis ini di negara ini, termasuk 13 di luar negara. CAMSP ini, yang sering dipasang di premis hospital atau di pusat untuk kanak-kanak kecil, boleh serba boleh atau khusus dalam menyokong kanak-kanak yang mempunyai jenis ketidakupayaan yang sama.
CAMSP menawarkan perkhidmatan berikut:
- pengesanan awal defisit deria, motor atau mental;
- rawatan pesakit luar dan pemulihan kanak-kanak yang mengalami masalah deria, motor atau mental;
- pelaksanaan tindakan pencegahan khusus;
- bimbingan untuk keluarga dalam penjagaan dan pendidikan khusus yang diperlukan oleh keadaan kanak-kanak semasa perundingan, atau di rumah.
Pakar kanak-kanak, ahli fisioterapi, ahli terapi pertuturan, ahli terapi psikomotor, pendidik dan ahli psikologi adalah profesion berbeza yang terlibat dalam KEM. Matlamatnya adalah untuk menggalakkan penyesuaian sosial dan pendidikan kanak-kanak, tidak kira tahap ketidakupayaan mereka. Memandangkan keupayaannya, kanak-kanak yang diikuti dalam CAMSP boleh disepadukan ke dalam sistem sekolah, atau prasekolah (taska harian, pusat jagaan…) klasik sepenuh masa atau sambilan. Apabila persekolahan kanak-kanak timbul, Projek Persekolahan Peribadi (PPS) disediakan, berkaitan dengan sekolah yang berpotensi dihadiri oleh kanak-kanak itu. Untuk memudahkan integrasi kanak-kanak ke sekolah, pekerja sokongan kehidupan sekolah (AVS) mungkin diperlukan untuk membantu kanak-kanak itu dalam kehidupan sekolah hariannya.
Semua ibu bapa yang mempunyai anak di bawah 6 tahun kurang upaya mempunyai akses terus kepada CAMSP, tanpa perlu membuktikan ketidakupayaan kanak-kanak itu, dan oleh itu boleh hubungi struktur yang paling hampir dengan mereka secara langsung.
Semua intervensi yang dijalankan oleh CAMSP dilindungi oleh Insurans Kesihatan. CAMPS adalah 80% dibiayai oleh Dana Insurans Kesihatan Utama, dan 20% oleh Majlis Am tempat mereka bergantung.
Pilihan lain untuk susulan mingguan kanak-kanak dengan sindrom Down ialah gunakan pakar liberal, yang kadangkala merupakan pilihan yang mahal secara lalai untuk ibu bapa, kerana kekurangan ruang atau CAMSP berdekatan. Jangan teragak-agak untuk menyeru pelbagai persatuan yang wujud di sekitar trisomi 21, kerana mereka boleh merujuk ibu bapa kepada pakar yang berbeza di rantau mereka.
Pemantauan seumur hidup yang tepat dan khusus yang ditawarkan oleh Institut Lejeune
Di luar penjagaan mingguan, penjagaan yang lebih komprehensif oleh pakar dalam sindrom Down mungkin bijak, untuk menilai kecacatan kanak-kanak dengan lebih tepat, untuk mendapatkan diagnosis yang lebih terperinci. Di Perancis, Institut Lejeune ialah pertubuhan utama yang menawarkan penjagaan menyeluruh untuk penghidap sindrom Down, dan ini sejak lahir hingga akhir hayatBy pasukan perubatan pelbagai disiplin dan khusus, bermula daripada pakar kanak-kanak kepada pakar geriatrik melalui pakar genetik dan pakar kanak-kanak. Perundingan silang dengan pakar yang berbeza kadangkala dianjurkan, untuk menyempurnakan diagnosis sebanyak mungkin.
Kerana jika semua orang yang menghidap sindrom Down berkongsi "lebihan gen", masing-masing mempunyai cara tersendiri untuk menyokong anomali genetik ini, dan terdapat kebolehubahan yang besar dalam gejala dari orang ke orang.
« Di luar susulan perubatan biasa, ia mungkin relevan pada peringkat kehidupan tertentu untuk membuat penilaian lengkap, termasuk khususnya bahasa dan komponen psikometrik », Bolehkah kita membaca di tapak Institut Lejeune. ” Penilaian ini, yang biasanya dijalankan dengan kerjasama rapat dengan ahli terapi pertuturan, pakar neuropsikologi dan doktor, boleh berguna untuk membezakan orientasi yang paling sesuai untuk orang yang kurang upaya intelek pada masa peringkat penting dalam hidupnya : kemasukan ke sekolah taska, pilihan orientasi sekolah, kemasukan ke alam dewasa, orientasi profesional, pilihan tempat tinggal yang sesuai, penuaan … "Yang dengan neuropsikologi Oleh itu amat sesuai untuk membantu ibu bapa membuat pilihan yang tepat mengenai pendidikan anak mereka.
« Setiap perundingan berlangsung selama satu jam, untuk dialog sebenar dengan keluarga dan untuk menjinakkan pesakit yang kadangkala sangat cemas “, Jelas Véronique Bourgninaud, pegawai komunikasi di Institut Lejeune, sambil menambah bahawa” inilah masa yang diperlukan untuk membuat diagnosis yang baik, untuk memperdalam penyoalan dan pemeriksaan klinikal, untuk menilai keperluan dan mencari penyelesaian konkrit untuk penjagaan harian yang baik. Seorang pekerja sosial juga tersedia untuk menyokong ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down dalam pelbagai prosedur mereka. Untuk Véronique Bourgninaud, pendekatan perubatan ini adalah pelengkap kepada susulan serantau dengan CAMSP, dan mendaftar untuk seumur hidup, yang memberikan pakar Institut a pengetahuan global tentang manusia dan sindrom mereka : pakar kanak-kanak mengetahui apa yang berlaku kepada kanak-kanak yang telah diikutinya, pakar geriatrik mengetahui keseluruhan kisah orang yang dialu-alukan.
Institut Jérôme Lejeune ialah struktur persendirian bukan keuntungan. Bagi pesakit, perundingan oleh itu dilindungi oleh Insurans Kesihatan, seperti di hospital.
Sumber dan maklumat tambahan:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/