Telethon 2014: pergaduhan keluarga menjadi tumpuan

Temu bual dengan Laurence Tiennot-Herment, presiden AFM-Téléthon

Sempena Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment menjawab soalan kami.

Telethon edisi ke-28 akan berlangsung pada hujung minggu ini, apakah tema kempen baharu tersebut?

Laurence Tiennot-Herment: edisi baharu ini menekankan tentang perjuangan harian keluarga dan anak-anak yang terkena penyakit yang jarang berlaku. Pada tahun ini, empat keluarga duta menjadi perhatian, dan melalui mereka, empat penyakit jarang ditemui kepada masyarakat umum.

Kami akan bercerita tentang Juliette, 2 tahun, menderita anemia Fanconi, penyakit jarang yang dicirikan oleh risiko leukemia akut dan kanser 5 kali lebih besar daripada orang yang sihat. Ini akan menjadi peluang untuk bercakap tentang diagnosis dan semua yang berlaku sebelum pengumuman ini kepada keluarga.

Anda akan menemui Lubin, 7 tahun, mengalami atrofi otot tulang belakang, penyakit neuromuskular yang melemahkan dan progresif yang menyebabkan atrofi otot. AFM akan menerangkan khususnya bagaimana sumbangan Telethon meringankan dan menyokong kesukaran harian keluarga.

Untuk Ilan, 3 tahun, adalah sesuatu yang lain lagi. Dia menghidap penyakit Sanfilippo, penyakit jarang berlaku pada sistem saraf pusat. Dia secara beransur-ansur boleh hilang berjalan, kebersihan dan pertuturan jika dibiarkan. Dalam kes khusus ini, sangat jarang, terapi gen adalah satu-satunya penyelesaian. AFM membantu penyelidikan dengan derma sebanyak 7 juta euro, dan buat pertama kalinya, pada 15 Oktober 2013, Ilan telah mendapat manfaat daripada rawatan terapi gen. Ini adalah percubaan terapi gen pertama seumpamanya pada kanak-kanak.

Akhir sekali, Mouna, yang kini berusia 25 tahun, mempunyai gangguan penglihatan yang jarang berlaku, Leber's Amaurosis. Bidang penglihatannya sangat sempit. Derma telethon membolehkan, sekali lagi, untuk membiayai percubaan terapi gen di mana Mouna mengambil bahagian di Hospital Universiti Nantes.

Apakah penilaian anda pada tahun lepas?

LTH: Keputusan tahun ini sangat positif. Terdapat lebih banyak ujian dalam terapi gen pada manusia. Harapan adalah nyata. Pada tahun 2014, kami akan meraikan 15 tahun terapi gen yang berjaya dibangunkan terima kasih kepada Telethon. Berpuluh-puluh kanak-kanak telah dirawat dengan terapi ini, dan mereka sihat. Ia juga merupakan harapan besar untuk penyelidikan perubatan.

Hampir 100 juta euro dikutip setiap tahun semasa Telethon. Bagaimanakah wang ini sebenarnya digunakan untuk membantu keluarga?

LTH: Pertama sekali, AFM Telethon memungkinkan untuk membiayai dan mempercepatkan penyelidikan dan meletakkan nama pada ratusan penyakit yang jarang ditemui. Kemajuan saintifik memberi manfaat kepada bilangan yang paling banyak, begitu juga untuk penyakit genetik dan penyakit secara amnya. Bajet tahunan yang dikhaskan untuk membantu dan menyokong pesakit dan keluarga dianggarkan sebanyak 35 juta euro. Secara keseluruhannya, hampir 25 perkhidmatan serantau telah dibuka dan mereka bergantung terus kepada dana Telethon. Terima kasih kepada sumbangan, adalah mungkin untuk membiayai keperluan keluarga tertentu secara konkrit seperti kerusi roda atau akses untuk orang kurang upaya dalam kehidupan seharian.

Satu lagi pelaburan penting, pembinaan dua buah kampung “Keluarga Rehat”. di Perancis, yang membolehkan penjaga keluarga bernafas. Secara keseluruhannya, lapan penginapan telah dibuka di Anger dan 18 di Jura. Di Paris, dana yang dikumpul memungkinkan untuk membuka pejabat penerimaan tetamu dan platform telefon.

Apakah acara edisi baharu ini?

PERCUBAAN : Tahun ini, Garou adalah penaja operasi yang dianjurkan di Paris, secara langsung dari Champs de Mars, dan serentak di saluran TV Televisyen Perancis dan di seluruh Perancis. Satu lagi acara besar, Jumaat 5 Disember: Grand Relais, dari Méribel ke Menara Eiffel, juara bola sepak, biathlon, permainan Paralimpik... Bagi setiap keturunan, 1 euro akan dibayar kepada Telethon. Akhirnya, hidup dari Utara Perancis kali ini, Laluan Giants akan membawa bersama-sama kafilah pengembaraan, Kamera France Télévisions di atas kapal, yang akan meninggalkan Coudekerque-Branche di Utara dan yang akan tiba di Paris pada hari Sabtu 6 Disember jam 18 malam Objektifnya adalah untuk mengutip semula 30 juta euro derma seperti tahun lepas.