Sindrom CHARGE: jumpa Ferdinand

Ferdinand berumur 23 tahun, menghidap sindrom CHARGE, dilahirkan dengan celah lelangit teruk dan telah menjalani tiga kali pembedahan. Dia tidak dapat mendengar dan penglihatannya sangat lemah, yang menjadikan sebarang percubaan untuk berkomunikasi agak sukar. Sedikit "Johnny mendapat pistolnya" yang tidak akan berperang. Tiba di peringkat ini nota blog anda berkata kepada diri sendiri "Jangan buang lagi, itu menangis".

Kecuali buku yang ditulis oleh bapa dan ibu mertua Ferdinand, digambarkan dengan sangat baik, menceritakan dengan fantasi dan jenaka kehidupan seharian seorang kanak-kanak yang mungkin dianggap terputus dari dunia tetapi menunjukkan imaginasi yang melimpah dan kekal. untuk berhubung dengan orang lain.

Album cantik ini (syabas kepada penerbit, HD, yang tidak takut dengan subjek), ditujukan untuk kanak-kanak dari 3 tahun dan menerangkan mengapa Ferdinand menggeram, menyentuh segala-galanya, menghentak kakinya apabila dia gembira. Semakin kita menjauhi kebiasaan, semakin kita bersyair. Ferdinand mendengar muzik dengan tangannya, bersemangat tentang peti sejuk, suka berfikir dalam bilik mandinya. Di sebalik gurauan seorang anak yang kekal, kepingan kehidupan, anekdot lucu dan penemuan luar biasa, terdapat teks tersirat. Perkara yang tidak akan dilihat oleh pembaca yang sangat muda, yang akan mengganggu ibu bapa mereka: peningkatan tenaga seisi keluarga, serta daya ciptanya, untuk berinteraksi dalam semua kos dengan kanak-kanak ini dari tempat lain. Anda perlu memegang tangannya ketika dia masih bayi, dan dengan cara tertentu, bawa dia, banyak, untuk menunjukkan kepadanya bahawa dia tidak bersendirian, dan menunjuk kepada segala-galanya. Kemudian dengan lukisan itu Ferdinand diajar peraturan keselamatan. Pada hari ibu bapa dan tiga adik perempuannya menyedari bahawa anak bongsu berkomunikasi dengan bahasa isyarat, semua orang akan melakukannya. Keluarga dikerah untuk menyokong kemajuan anak yang tidak disayangi ini walaupun perbezaannya tetapi siapa yang kelihatan disayangi juga, Untuk ketunggalannya.

Saya dapati dalam album ini apa yang saya rasa setiap kali menemu bual ibu kepada anak-anak kurang upaya. Perasaan yang aneh dan mengganggu. Perasaan ini bahawa di sebalik penderitaan, keletihan, kesedihan, ketidakadilan, ibu bapa dan anak-anak ini telah menjalin ikatan yang sangat khusus, dengan intensiti dan kebenaran yang tidak dapat dicapai oleh orang lain, "Normal". Dan bolehkah saya menuliskannya? Ia berlaku kepada saya semasa ceramah-ceramah ini untuk merasai pedih di hati saya pada idea bahawa saya pasti tidak akan pernah hidup perhubungan ini dengan anak-anak saya yang begitu baik.  

Temui Ferdinand, Jean-Benoît Patricot dan Francesca Pollock, edisi HD, € 10

Tutup

Sila tinggalkan balasan anda