Dia berbaring di bawah alat pernafasan selama enam bulan, menunggu kematiannya. Ia berlaku sebaliknya. Hari ini, dia membantu orang lain yang menghidap penyakit jarang yang gejala cirinya adalah lebam. – Untuk menarik perhatian kepada masalah kami, sempena Hari Penyakit Jarang berlaku di jalan-jalan di bandar-bandar Poland, kami akan mengedarkan lolipop biru berbentuk bibir kepada orang yang lalu-lalang – kata Piotr Manikowski, Presiden Persatuan Orang-Orang dengan Pulmonari Poland Hipertensi dan Rakan Mereka.
Berapa lama doktor mengambil masa untuk mendiagnosis keadaan anda?
- Itu 10 tahun yang lalu. Saya berumur 28 tahun dan saya tidak dapat menaiki tangga ke tingkat satu. Walaupun berpakaian atau membasuh membuat usaha yang besar untuk saya. Saya tercekik, saya sesak nafas, saya merasakan dada saya. Doktor mengesyaki anemia, asma, embolisme pulmonari dan neurosis. Saya juga mengambil ubat penenang. Sudah tentu, ia tidak membantu, kerana diagnosisnya salah. Apabila selepas 6 bulan saya datang ke Warsaw untuk berjumpa prof. Adam Torbicki dengan disyaki embolisme pulmonari, dia akhirnya mendiagnosis hipertensi pulmonari idiopatik.
Adakah anda tahu apa maksud diagnosis ini?
– Tidak pada mulanya. Saya fikir – saya akan mengambil pil tekanan darah tinggi dan saya akan pulih. Hanya di Internet saya membaca bahawa ia adalah penyakit yang jarang berlaku, hanya menyerang 400 orang di Poland, dan tanpa rawatan, separuh daripada mereka mati dalam masa dua tahun diagnosis. Saya bekerja sebagai pakar IT. Diagnosis itu berkaitan dengan peralihan kepada pencen hilang upaya. Isteri saya ketika itu mengandung tiga bulan. Saya tahu keadaan saya membebankan dia. Malangnya, saya berasa lebih teruk dan ternyata satu-satunya keselamatan untuk saya ialah pemindahan paru-paru. Kementerian Kesihatan membiayai operasi ini untuk saya di Vienna.
Bagaimanakah ia mengubah hidup anda?
– Saya berasa seperti anjing di tali. Saya boleh melakukan semua yang mustahil sebelum pemindahan, kerana usaha itu tidak lagi sukar untuk saya. Malangnya, selepas tiga tahun, rasa tidak enak itu kembali. Pemindahan itu ditolak.
Adakah anda kehilangan harapan?
– Sepenuhnya. Saya berada di hospital menggunakan ventilator selama enam bulan dan menunggu kematian saya. Saya tidak sedarkan diri pada kebanyakan masa, walaupun saya mempunyai kilat kesedaran. Saya masih ingat mencuci pagi, makan dan ubat-ubatan - aktiviti mekanikal harian seperti itu.
Mengapa anda hilang kepercayaan bahawa penyakit itu boleh diatasi?
– Sebelum pemindahan, saya diberitahu bahawa ini adalah pilihan terakhir dan jika saya gagal, tiada rancangan “B”. Oleh itu, apabila ahli fisioterapi datang dan cuba menggerakkan badan saya, kerana saya telah berbaring di sana selama beberapa bulan, ia kelihatan sangat sia-sia bagi saya, kerana saya tidak menunggu apa-apa lagi. Selain itu, rasa sesak nafas adalah teruk seperti anda terpaksa meletakkan beg plastik di atas kepala anda dan mengetatkannya di leher anda. Saya hanya mahu ia berakhir.
Dan kemudian ada peluang baru untuk rawatan ...
– Saya layak untuk pemindahan kedua, yang juga berlaku di Vienna. Selepas sebulan, saya kembali ke Poland dengan penuh kekuatan.
Bagaimanakah ini telah mengubah anda?
– Sudah empat tahun sejak pemindahan itu. Tetapi anda tidak pernah tahu apa yang akan berlaku. Itulah sebabnya saya hidup jangka pendek. Saya tidak membuat rancangan jauh, saya tidak mengejar wang, tetapi saya menikmati kehidupan, setiap saat. Keluarga, isteri dan anak-anak saya adalah kegembiraan yang besar untuk saya. Saya terlibat dalam aktiviti Persatuan Orang-Orang Hipertensi Pulmonari Poland dan Rakan Mereka, di mana saya adalah presidennya.
Pesakit dengan hipertensi pulmonari memerlukan sokongan - apa?
– Pengetahuan tentang penyakit ini dalam masyarakat, seperti dalam kes penyakit jarang lain, tidak wujud. Orang yang sihat tidak dapat membayangkan bahawa orang muda yang tidak dapat bernafas sering berhenti dan berpura-pura menulis mesej teks supaya tidak menimbulkan sensasi. Mereka yang sakit yang menggunakan kerusi roda apabila mereka bangun untuk masuk ke dalam kereta atau bilik juga menimbulkan sensasi, kerana ternyata mereka tidak lumpuh. Itulah sebabnya Persatuan mempromosikan maklumat tentang penyakit ini di mana-mana.
Pengetahuan ini juga diperlukan oleh doktor…
– Ya, kerana penyakit ini didiagnosis terlalu lewat. Dan kerana ubat-ubatan yang ada hari ini menghalang perkembangan penyakit, adalah penting untuk memulakan rawatan sebelum tekanan darah tinggi mendatangkan malapetaka pada badan.
Apakah masalah yang sedang dihadapi oleh persatuan?
– Di Poland, pesakit mempunyai akses kepada ubat untuk hipertensi pulmonari di bawah program terapeutik, tetapi mereka layak menerimanya hanya apabila penyakit itu mencapai tahap kemajuan yang ketara. Doktor percaya bahawa rawatan harus dimulakan secepat mungkin, kerana perencatan perkembangan penyakit akan bermula pada peringkat awal. Jadi kita cuba meyakinkan menteri kesihatan untuk mengubah kriteria kelayakan program tersebut. Penerimaan dadah juga menjadi masalah. Sebelum ini, pihak hospital boleh menghantarnya melalui kurier. Hari ini, pesakit perlu melakukannya sendiri. Ia adalah perjalanan yang mengerikan bagi mereka yang dalam keadaan serius. Saya mengenali seorang wanita sakit yang mengembara dari Tri-City ke Otwock.
Kami juga ingin terdapat beberapa pusat khusus dalam hipertensi pulmonari di Poland, di mana doktor, yang mempunyai hubungan dengan ramai pesakit, boleh menjalankan penyelidikan dan memperbaiki kaedah terapi. Oleh kerana penyakit ini jarang berlaku, adalah sukar bagi seorang doktor untuk mendapatkan pengalaman klinikal apabila menjaga hanya satu atau beberapa pesakit.
Apa yang telah anda sediakan untuk Hari Penyakit Jarang?
-28 Februari tahun ini di Warsaw dan pada 29 Februari tahun ini. Di Krakow, Bydgoszcz dan Tri-City, "briged biru" khas Persatuan kami akan muncul di jalanan dan di pusat membeli-belah terpilih, yang di bawah slogan "Apabila anda kehabisan nafas ..." akan menjalankan kempen pendidikan mengenai paru-paru hipertensi. Aksi itu akan dirasmikan dengan persembahan di Warsaw - pada 28 Februari tahun ini. 12-00 depan Metro Centrum. Sesiapa yang berminat akan dapat melihat visi artistik perjuangan menentang penyakit yang dilakukan oleh pelakon dari Teater Puszka. Semasa kempen, risalah pendidikan dan lolipop biru berbentuk bibir akan diedarkan di semua bandar yang disebutkan di atas – simbol kempen, kerana mulut pesakit bertukar menjadi ungu.
Hipertensi pulmonari adalah penyakit progresif yang membawa maut yang menjejaskan paru-paru dan jantung. Ia dicirikan oleh tekanan darah tinggi dalam arteri pulmonari. Kadar kematian dalam hipertensi arteri pulmonari kadangkala lebih tinggi daripada sesetengah kanser, termasuk kanser payudara dan kanser kolorektal. Orang yang menghidap penyakit serius ini memerlukan sokongan kerana ia menjejaskan banyak aspek kehidupan seharian, seperti menaiki tangga, berjalan dan berpakaian. Gejala biasa penyakit ini adalah sesak nafas, bibir biru dan keletihan. Gejala tidak spesifik, jadi hipertensi pulmonari sering dikelirukan dengan asma atau penyakit lain, dan ia mengambil masa berbulan-bulan hingga bertahun-tahun untuk membuat diagnosis yang tepat. Di Poland, 400 orang dirawat untuk penyakit ini.
Penemubual: Halina Pilonis