Contents [show]
"Bahagian yang paling sukar adalah mata orang lain".
Hélène dan Fernando, ibu bapa Lisa, 18 bulan.
"Dalam hubungan selama sepuluh tahun, kami buta, anak perempuan kami boleh melihat. Kami seperti semua ibu bapa, kami telah menyesuaikan gaya hidup kami dengan kedatangan anak kami. Menyeberang jalan pada waktu sibuk dengan seorang gadis muda yang penuh tenaga, membeli-belah di pasar raya yang sesak, memasak, mandi, menguruskan krisis... Kami telah mencapai perubahan hidup ini dengan cemerlang, bersama-sama, dalam kegelapan.
Hidup dengan empat deria anda
Penyakit kongenital menyebabkan kita kehilangan penglihatan sekitar umur 10 tahun. Satu kelebihan. Kerana melihat sudah mewakili banyak. Anda tidak akan dapat membayangkan seekor kuda, atau mencari perkataan untuk menggambarkan warna sebagai contoh, kepada seseorang yang tidak pernah melihatnya dalam hidup mereka, jelas Fernando, dalam usia empat puluhan. Labrador kami bergilir-gilir menemani kami bekerja. Saya, saya bertanggungjawab ke atas strategi digital di Federation of the Blind and Amblyopes of France, Hélène ialah seorang pustakawan. Jika meletakkan anak perempuan saya di dalam kereta dorong boleh melegakan punggung saya, kata Hélène, itu bukan pilihan: memegang kereta dorong dengan satu tangan dan tongkat teleskopik saya dengan yang lain akan menjadi sangat berbahaya.
Jika kita telah dilihat, kita akan mempunyai Lisa lebih awal. Menjadi ibu bapa, kami mempersiapkan diri dengan kebijaksanaan dan falsafah. Tidak seperti pasangan yang lebih kurang boleh membuat keputusan untuk mempunyai anak secara sesuka hati, kami tidak mampu, aku Hélène. Kami juga bernasib baik kerana mendapat sokongan berkualiti semasa kehamilan saya. Kakitangan bersalin benar-benar berfikir dengan kami. ” “Selepas itu, kita dapat bertahan dengan makhluk kecil ini dalam pelukan kita … seperti orang lain!” Fernando meneruskan.
Satu bentuk tekanan sosial
“Kami tidak menjangkakan pandangan baharu mengenai kami. Satu bentuk tekanan sosial, serupa dengan pembibitan, telah turun ke atas kami, "kata Fernando. Bahagian yang paling sukar adalah pandangan orang lain. Semasa Lisa baru berusia beberapa minggu, banyak nasihat telah diberikan kepada kami oleh orang yang tidak dikenali: “Berhati-hati dengan kepala bayi, lebih baik anda pegang seperti ini…” kami mendengar semasa kami berjalan-jalan. Ia adalah perasaan yang sangat pelik untuk mendengar orang yang tidak dikenali tanpa segan silu mempersoalkan peranan anda sebagai ibu bapa. Hakikat tidak nampak tidak sinonim dengan tidak tahu, tegas Fernando! Dan bagi saya, tidak ada persoalan untuk dihina, terutamanya selepas 40 tahun! Saya masih ingat sekali, di dalam kereta api bawah tanah, ia panas, waktu sibuk, Lisa menangis, apabila saya mendengar seorang wanita bercakap tentang saya: "Tetapi ayuh, dia akan melemaskan kanak-kanak itu. , sesuatu mesti dilakukan! "dia menangis. Saya memberitahunya bahawa kenyataannya tidak menarik minat sesiapa pun dan saya tahu apa yang saya lakukan. Situasi menyakitkan yang kelihatan semakin pudar dari semasa ke semasa, bagaimanapun, sejak Lisa berjalan.
Kami bergantung pada automasi rumah
Alexa atau Siri menjadikan hidup kita lebih mudah, itu pasti. Tetapi bagaimana pula dengan kebolehcapaian untuk orang buta: di Perancis, hanya 10% tapak web boleh diakses oleh kami, 7% buku disesuaikan dengan kami dan daripada 500 filem yang ditayangkan di pawagam setiap tahun, hanya 100 yang diterangkan secara audio *… Entahlah Lisa tahu ibu bapanya buta? Fernando tertanya-tanya. Tetapi dia faham bahawa untuk "menunjukkan" sesuatu kepada ibu bapanya, dia mesti meletakkannya di tangan mereka!
* Menurut Persekutuan Orang Buta dan Amblyopes Perancis
Saya telah menjadi quadriplegic. Tetapi untuk Luna, saya seorang ayah seperti yang lain!
Romain, bapa kepada Luna, 7 tahun
Saya mengalami kemalangan ski pada Januari 2012. Pasangan saya hamil dua bulan. Kami tinggal di Haute Savoie. Saya seorang ahli bomba profesional dan sangat atletik. Saya berlatih hoki ais, larian denai, sebagai tambahan kepada bina badan yang mesti diserahkan oleh mana-mana anggota bomba. Pada masa kemalangan, saya mempunyai lubang hitam. Pada mulanya, doktor mengelak tentang keadaan saya. Sampai MRI baru saya sedar yang saraf tunjang betul-betul rosak. Kerana terkejut, leher saya patah dan saya menjadi quadriplegic. Bagi pasangan saya, ia tidak mudah: dia terpaksa pergi selepas kerjanya ke hospital lebih daripada dua jam perjalanan atau ke pusat pemulihan. Nasib baik, keluarga dan rakan-rakan kami banyak membantu kami, termasuk membuat perjalanan. Saya dapat pergi ke ultrasound pertama. Ia adalah kali pertama saya boleh kekal separuh duduk tanpa jatuh ke dalam kegelapan. Saya menangis secara emosi sepanjang peperiksaan. Untuk pemulihan, saya menetapkan matlamat untuk kembali tepat pada masanya untuk menjaga anak perempuan saya selepas bersalin. Saya berjaya… dalam masa tiga minggu!
“Saya melihat perkara-perkara di sisi baiknya”
Saya dapat menghadiri penghantaran. Pasukan itu menyuruh kami melakukan regangan kulit ke kulit yang panjang dalam kedudukan separa baring dengan menyandarkan Luna dengan bantal. Ia adalah salah satu kenangan terindah saya! Di rumah, ia agak sukar: Saya tidak boleh menukarnya, atau memandikannya ... Tetapi saya pergi dengan bantuan rumah kepada pengasuh di mana saya duduk di sofa selama berjam-jam bersama anak perempuan saya sehingga ibu pulang pada waktu petang . Sedikit demi sedikit, saya mendapat autonomi: anak perempuan saya menyedari sesuatu, kerana dia tidak bergerak sama sekali apabila saya menukarnya, walaupun ia boleh bertahan 15 minit! Kemudian saya mendapat kenderaan yang sesuai. Saya menyambung kerja saya di berek dua tahun selepas kemalangan itu, di belakang meja. Apabila anak perempuan kami berumur 3 tahun, kami berpisah dengan ibunya, tetapi kami kekal dalam hubungan yang sangat baik. Dia kembali ke Touraine di mana kami berasal, saya juga berpindah untuk terus membesarkan Luna dan kami memilih untuk jagaan bersama. Luna hanya mengenali saya seorang yang cacat. Baginya, saya seorang ayah seperti yang lain! Saya meneruskan cabaran sukan, seperti yang ditunjukkan oleh akaun IG * saya. Dia kadang-kadang terkejut dengan pandangan orang di jalan, walaupun mereka sentiasa baik hati! Keterlibatan kami sangat penting. Setiap hari, saya lebih suka melihat perkara-perkara di sisi baiknya: terdapat banyak aktiviti yang boleh saya sesuaikan untuk melakukannya bersamanya. Momen kegemarannya? Pada hujung minggu, dia mempunyai hak untuk menonton kartun panjang: kami berdua duduk di sofa untuk menontonnya! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Kami terpaksa menyesuaikan semua peralatan penjagaan kanak-kanak. “
Olivia, 30 tahun, dua anak, Édouard, 2 tahun, dan Louise, 3 bulan.
Semasa saya berumur 18 tahun, pada petang 31 Disember, saya mengalami kemalangan: Saya terjatuh dari balkoni di tingkat satu rumah tetamu di Haute-Savoie. Jatuh itu patah tulang belakang saya. Beberapa hari selepas rawatan saya di hospital di Geneva, saya mengetahui bahawa saya lumpuh dan saya tidak akan berjalan lagi. Walau bagaimanapun, dunia saya tidak runtuh, kerana saya segera memproyeksikan diri saya ke masa depan: bagaimana saya akan menghadapi cabaran yang menanti saya? Pada tahun itu, sebagai tambahan kepada pemulihan saya, saya mengikuti kursus tahun akhir saya dan saya lulus lesen memandu saya dengan kereta yang disesuaikan. Pada bulan Jun, saya mendapat sarjana muda dan saya memutuskan untuk meneruskan pengajian saya di Ile-de-France, di mana kakak saya, tiga belas tahun lebih tua, telah menetap. Di sekolah undang-undang itulah saya bertemu dengan teman saya yang telah bersama saya selama dua belas tahun.
Awal-awal lagi, anak sulung saya sudah boleh berdiri
Kami memutuskan untuk mempunyai bayi pertama apabila kedua-dua kerjaya kami lebih kurang stabil. Nasib saya telah diikuti dari awal oleh institut Montsouris, yang pakar dalam menyokong orang kurang upaya. Bagi wanita lain, ia tidak semudah itu! Sesetengah ibu menghubungi saya di blog saya untuk memberitahu saya bahawa mereka tidak boleh mendapat manfaat daripada susulan ginekologi atau melakukan ultrasound kerana pakar sakit puan mereka tidak mempunyai meja bawah! Pada tahun 2020, ia kelihatan gila! Kami terpaksa mencari peralatan penjagaan kanak-kanak yang sesuai: untuk katil, kami membuat model timbul yang dibuat khas dengan pintu gelangsar! Selebihnya, kami berjaya mencari meja persalinan dan tab mandi berdiri bebas di mana saya boleh pergi dengan kerusi berlengan untuk mandi seorang diri. Awal-awal lagi, anak sulung saya sudah boleh berdiri supaya saya lebih mudah mencengkamnya atau duduk bersendirian di kerusi keretanya. Tetapi kerana dia adalah seorang abang dan memasuki "dua yang dahsyat", dia berkelakuan seperti semua kanak-kanak. Dia sangat pandai mengemop apabila saya berdua dengan dia dan adik perempuannya sehingga saya tidak dapat menangkapnya. Pandangan di jalanan agak baik hati. Saya tidak ingat akan kenyataan yang tidak menyenangkan, walaupun saya bergerak dengan "besar" dan kecil saya dalam pembawa bayi.
Perkara yang paling sukar untuk hidup dengan: tidak sopan!
Sebaliknya, sikap kurang ajar sesetengah pihak agak sukar untuk dijalani setiap hari. Setiap pagi saya perlu keluar 25 minit awal untuk ke taska yang hanya 6 minit perjalanan dengan kereta. Kerana ibu bapa yang menghantar anak mereka pergi ke tempat duduk orang kurang upaya "hanya selama dua minit". Namun, tempat ini bukan sahaja lebih dekat, malah lebih luas. Jika dia sibuk, saya tidak boleh pergi ke tempat lain, kerana saya tidak mempunyai ruang untuk keluar, baik kerusi roda saya, mahupun anak-anak saya. Dia penting bagi saya dan saya juga perlu tergesa-gesa untuk bekerja seperti mereka! Walaupun saya cacat, saya tidak melarang diri saya apa-apa. Pada hari Jumaat, saya bersendirian dengan mereka berdua dan saya membawa mereka ke perpustakaan media. Pada hujung minggu, kami pergi berbasikal bersama keluarga. Saya mempunyai basikal yang disesuaikan dan yang besar adalah pada basikal keseimbangannya. Ia hebat! “