Testimoni: “Anak saya menghidap sindrom Down”

Saya tidak pernah jenis yang mempunyai anak. Saya berkaliber pengembara.Teringin untuk pengalaman dan pertemuan intelektual, saya menulis artikel dan buku, saya jatuh cinta dengan kerap, dan saluran penghadaman bayi bukan sebahagian daripada landskap ufuk saya. Tidak kepada pengasingan, tidak kepada gelung "areuh" dan pintu keluar yang bersalah. Tidak ada anak, tolong! Saya secara tidak sengaja telah hamil dengan orang Yunani yang sangat saya cintai tetapi yang kembali ke negaranya sejurus selepas Eurydice dilahirkan, meninggalkan kami dengan apa-apa kecuali bau tembakau sejuk. Dia tidak pernah mengenali anak perempuannya. Vasilis, remaja yang hebat ini, sudah pasti tidak mahu mengambil jalan kebenaran bersama saya. Kerana Eurydice, ketika dilahirkan, tidak mempunyai 23 pasang kromosom seperti kita, tetapi 23 pasang setengah. Malah, penghidap sindrom Down mempunyai separuh pasangan kromosom tambahan. Bahagian tambahan kecil ini yang saya ingin bincangkan, kerana bagi saya ia adalah bahagian yang lebih baik, malah lebih banyak lagi.

Anak perempuan saya mula-mula menghantar tenaganya kepada saya, yang membuatnya menjerit sejak beberapa bulan hidup, menyeru untuk menaiki kereta dorong yang tidak berkesudahan dan keluar di bandar. Untuk untuk tidur, saya memandu. Semasa memandu, saya menulis dalam kepala saya. Saya yang takut Dadu saya, – juga Buddha semasa lahir, dalam bentuk yang dikumpul, terlalu gemuk untuk pakaian gadis kecil yang saya rancangkan untuknya-, akan mengambil inspirasi saya daripada saya, saya mendapati bahawa sebaliknya, dengan itu, saya fikiran berlumba-lumba. Saya takut masa depan, memang benar, dan hari apabila perbincangan kami akan berakhir. Tetapi dengan cepat, saya terpaksa mengakui bahawa dalam apa jua keadaan, ia tidak menghalang saya daripada bekerja. Malah ia membolehkannya berfungsi dengan lebih baik. Lebih tepat lagi, lebih ikhlas. Saya ingin menunjukkan kepada anak perempuan saya banyak perkara dan membawanya melancong. Walaupun kewangan saya tidak berada dalam keadaan baik, saya merasakan dorongan bersama adalah perlu untuk kami. Dalam tempoh ini, kami tidak pernah berhenti mengenali antara satu sama lain, walaupun kadang-kadang menghadapi bahaya. Saya kekurangan wang, keselamatan, kadang-kadang kami terserempak dengan tuan rumah yang pelik, dan selepas beberapa percutian, saya memutuskan untuk kembali ke Crete. Jauh dari saya idea untuk menghidupkan semula api dengan Vasilis yang saya sudah kenali semula dengan yang lain, tetapi saya ingin melihat sama ada sokongan material boleh datang daripada keluarganya. Malangnya, kakaknya dan ibunya terlalu takut dengannya mengelak kami seboleh-bolehnya. Baginya, dia menolak sebarang pendamaian dengan si kecil, menolak janji temu yang saya berikan kepadanya di pantai untuk memilih mereka, dia mengaku kepada saya, berjalan-jalan dengan anjingnya ... Saya bagaimanapun tunduk kepada apa yang 'dia bertanya kepada saya: DNA ujian. Sememangnya, baginya agak mustahil untuk dapat melahirkan seorang anak dengan sindrom Down. Keputusan sudah masuk. Vasilis sememangnya bapa Eurydice, tetapi itu tidak mengubah sikapnya. Apapun, saya gembira dapat sampai sejauh ini, ke Chania, Crete. Di mana nenek moyang Dice dilahirkan, di mana mereka tinggal, di dalam batu purba dan angin itu. Dua minggu tinggal tidak menawarkan dia bapa, tetapi ia mengeratkan lagi hubungan kami. Pada waktu petang, di teres kami, kami suka mengucapkan selamat malam kepada bulan sambil menghirup aroma sage dan thyme.

Aroma hangat ini, saya cepat melupakannya apabila hampir tidak memasuki taska, Eurydice menghidap leukemia. Apabila rawatan kejutan perlu dimulakan, ayah saya mengatur untuk meletakkan kami di hospital di Los Angeles dan mendaftarkan si kecil dalam insurans kesihatannya. Anak perempuan saya berpakaian dalam warna berkilauan ditutup dengan kateter dan tiub. Bersendirian dengan saya (bapanya yang saya tanya sama ada dia boleh menjadi penderma sumsum tulang yang serasi mencadangkan saya berputus asa dan tidak melakukan apa-apa untuk menyelamatkannya), Dice menanggung semua jenis layanan yang mengerikan, dengan keberanian. . Terdesak untuk kehilangannya, saya menggunakan setiap cuti singkat untuk bergegas keluar dan menawarkan apa sahaja yang boleh menghiburkannya. Saya segera kembali ke tubuh kecilnya yang sakit, dan saya mendengar jururawat berkata bagaimana Eurydice adalah "gambar kebahagiaan" mereka.Mungkin cara hidupnya pada masa kini yang paling mempengaruhi orang yang terbiasa dengan nostalgia masa lalu atau janji masa depan. Eurydice, sebaliknya, melihat detik itu, bergembira. Kehendak yang baik, kebolehan untuk kegembiraan dan empati, inilah yang dianugerahkan oleh anak perempuan saya. Dan tiada ahli falsafah, walaupun di kalangan mereka yang selalu saya kagumi, boleh bersaing dengannya dalam bidang ini. Kami berdua berjaya dikurung selama tujuh bulan di bilik hospital ini dan menahan bunyi mesin. Saya memikirkan cara untuk menghiburkan anak perempuan saya, bermain sorok-sorok dengan bakteria yang sepatutnya dia jauhi. Duduk dekat tingkap, kami bercakap dengan langit, dengan pokok, dengan kereta, dengan lumpur. Kami melarikan diri dari bilik lino putih itu dalam pemikiran. Ia adalah bukti bahawa berfikir bersama tidak mustahil… Sehingga hari apabila kami dapat keluar, bergegas ke tanah kosong di sebelah dan merasai bumi dengan jari kami. Kanser itu telah hilang walaupun masih perlu diperhatikan.

Kami kembali ke Paris. Pendaratan itu tidak mudah. Apabila kami tiba, penjaga bangunan itu mengetuk saya. Menyedari bahawa pada usia 2 setengah tahun, Eurydice belum bekerja, dia menasihati saya untuk menempatkannya di institut khusus. Sejurus selepas itu, semasa saya sedang menyusun fail yang bertujuan untuk mengenali kecacatannya, beg galas saya telah dicuri. Saya terdesak tetapi beberapa minggu kemudian, apabila saya tidak dapat menghantar fail ini kerana ia telah dicuri daripada saya, saya menerima penerimaan. Oleh itu pencuri telah menghantar fail untuk saya. Saya mengambil tanda takdir ini sebagai hadiah. Eurydice kecil saya menunggu sehingga umur 3 tahun untuk berjalan, dan umur 6 tahun untuk memberitahu saya saya sayang awak. Apabila dia baru sahaja mencederakan tangannya dan saya tergesa-gesa untuk membalutnya, dia melepaskan: Saya sayang awak. Cita-citanya untuk berjalan dan kegilaan pergerakannya kadang-kadang membawa kepada aksi atau pelarian yang menakutkan, tetapi saya sentiasa mendapati dia di penghujung fugues yang menggembirakan ini. Adakah ini yang dia mahu, jauh di lubuk hati, pertemuan semula kami?

Sekolah adalah satu lagi cerek ikan, kerana mencari struktur yang "mencukupi" adalah satu cabaran.Anak saya yang kurang upaya tidak mempunyai tempat di mana-mana sehingga, nasib baik, saya menemui sebuah sekolah yang menerimanya dan sebuah studio kecil tidak jauh dari tempat kami boleh memuatkan dua keriangan kami. Kemudian adalah perlu untuk menghadapi kematian bapa saya dan di sana sekali lagi, Eurydice menunjukkan saya jalan, mendengar bacaan yang saya buat kepadanya tentang "Pinocchio" buku yang ayah saya ingin mempunyai masa untuk membacakan kepadanya. Pinocchio mahu menjadi budak kecil seperti yang lain dan dia menjadi begitu pada akhir hayatnya, tetapi hidupnya yang diberitahu adalah perbezaannya. Anak perempuan saya juga ada cerita. Kromosom tambahannya tidak mengambil apa-apa daripada kita. Ia membolehkan saya berfikir lebih baik, mencintai lebih baik, bergerak lebih pantas. Terima kasih kepadanya, saya yakin ini: "Tuah adalah apa yang kita cipta apabila kita berhenti menunggu untuk akhirnya tersenyum kepada kita, apabila kita meninggalkan kepercayaan ini, meyakinkan sehingga akhir. anestesia, yang menurutnya yang terbaik masih akan datang ". “